放假时看了很多综艺节目,当然少不了小猪的《娱乐百分百》啦!
看到7月30日帮小猪庆祝生日那集后, 百感交集。
当天来了个神秘嘉宾叫宇婕,小小年纪却行动不便。
贴心的小猪不但扶着她,让她坐在椅子上,和她谈天时还细心地蹲在地上。
开始对这女生感到好奇。
终于在网上找到小猪的部落格,
发现了这位小女生的故事。
原来宇婕就是台湾版《一公升的眼泪》里的女主角。
她是一位年僅17岁的女学生,15岁时被诊斷出罹患小脑萎縮症。
原本活泼开朗的她逐渐失去求生的勇气。直到梦中偶像罗志祥在10月底时前往探视,让她有了重生的勇气。
年纪轻轻就患上这种不治之症,她到底做错了什么呢?
为什么要用这么残忍的方法折磨她呢?
大家除了在精神和心灵上给予支持,根本就无能为力了。
宇婕,加油吧!
小腦萎縮症(Spinocerebellar Atrophy)
又稱脊髓小腦萎縮症或脊髓小腦失調症(Spinocerebellar Ataxia,簡寫為SCA)。
是一類遺傳病,涉及不同基因,目前沒有任何治療方法。
現代醫學對仍無有效治療方法,只能舒緩症狀及減緩惡化的進行。
患者會由不能好好地使用筷子、容易跌倒、無法拿取物品等症狀開始。
隨著病情惡化,逐漸變得不能行走和不能執筆書寫。最終進展至不能說話及需要臥床,日常生活都必須由他人照顧。
最惡劣的情況下患者更會以死亡告終。
然而即使小腦、腦幹、脊髓萎縮,大腦正常的機能與及智力均完全不受影響。
患者能清楚認知到身體逐漸變得不能活動的事實。
就意義上來說,這是一種非常殘酷的疾病。